復能是團體戰，你找到信任的夥伴了嗎？
文、圖｜銀享全球 王若馨
#台中和平區伯拉罕原鄉長照基地系列報導-2
#一篇以家庭照顧者視角出發的復能文章
陪伴需要長期照顧的家人與照顧對象，是一條漫長的路。而在眾多討論的議題中，「復能」在2018–19年間的長照領域非常夯。但為什麼夯？除了談論到給付制度的變革之外，有個關鍵是大家開始體會「生活自主能力」的重要性。
當生活可以自主，許多日常小事我們可以自己完成、過自己想要的生活;
當生活可以自主，我們更有機會可以完成更多生命中重要的目標及願望;
當生活可以自主，整體社會的長期照顧成本將有機會降低。
2015年將復能列為國家政策的丹麥，地方政府因地制宜的提出復能的發展面向。而哥本哈根大學針對復能(Reablement)的基本價值，可以完整體現其意義。
Reablement — ‘just the right thing to do’
• What people do themselves — we should not take over 人們可以做的事情，我們不應該插手。
• What people cannot do — they should try to (re)learn 人們目前不行做到的事情，他們應該開始嘗試重新學習。
• What problems remain — there should be a solution 剩下的問題與還不能做到的部分，總會有解決方案。
而當我們在閱讀目前台灣的復能多元服務計畫時，總是可以看見此基本論述：
復能是以長照個案為中心，由專業人員及照顧服務人員協助個案，善用個案自身潛能，維持個案生活參與不退化，促使個案現有能力最佳化。
確實在眾多場合，各個跨專業人員(如：職能治療師、護理師、物理治療師…等)是談論復能議題、策略的大宗。但當我們有「維持個案生活參與不退化」此目標時，更應該看見的是：復能的基本價值如何透過長時間在家裡陪伴個案的「主要家庭照顧者」與「照顧服務員」來實踐！
超過5個月的堅持與努力，從躺在床上到可以進佛堂念佛！
2019年的3月，我們曾經到台中和平區的桃山部落(距離達觀部落約10分鐘車程)拜訪。那時我們造訪瓊霖阿嬤的家，並與她的女兒、身為主要照顧者的玉蘭女士碰面。
那時候的瓊霖阿嬤出院大概3個月，持續臥床，且被評為長照等級中最嚴重的8級，需要置換尿管，以及進行開刀後的傷口照護。
「當初在醫院時，真的很難受，看著媽媽因為開刀而能力衰退，都覺得她的狀況應該很難捱，因為她完全無法動彈、頭頸部甚至是軟的，表達能力趨近於零，我們完全不知道怎麼辦。」玉蘭在分享媽媽的狀況時將許多家庭照顧者的心聲一一傾吐。
但時隔5個月後，當我們2019年8月底再度拜訪瓊霖阿嬤及玉蘭時，竟發現，瓊霖阿嬤已經可以自己坐著輪椅去佛堂念經、自己進食，也可以自己利用步行器慢慢走50–100公尺到浴室或到戶外！
究竟是什麼樣的努力，可以造就這樣的成果？這絕不是魔術或奇蹟，而是扎扎實實一步一腳印的努力所成就的！
「還好有『復能者聯盟』，讓我忐忑不安的心穩定許多。」
對於主要家庭照顧者玉蘭來說，媽媽出院後，最開始的支持是從銜接長照後的居家護理師開始的。從傷口基本的護理指導，到尿管的置換協助，都提供給玉蘭更多在照顧觀念與細節的知識。
除此之外，物理治療師及居家照顧服務員也在照顧計畫確立後，陸續來到家中進行服務。他們與玉蘭共同的目標，就是透過關節活動與陪伴，找出協助瓊霖阿嬤恢復自理能力的方式。
「剛開始，我們的期待也沒有很高，畢竟剛出院，最希望的就是媽媽可以開始自己翻身、手可以活動，以及可以自己抓癢。抓癢真的很重要，因為抓不到真的會很痛苦！這是每個人都有的經驗。」玉蘭分享當初出院時協助媽媽所設定的照顧目標。
透過物理治療師每兩星期來一次的評估與指導，服務瓊霖阿嬤的居家照顧服務員麗娜，也一邊學習著怎麼透過關節活動協助瓊霖阿嬤鍛鍊關節與肌肉。
麗娜跟我們分享：「對於照顧服務的一切我也都在學習中，像是瓊霖阿嬤的例子，每次當物理治療師有了新的訓練目標，我都會去網路上看更多資訊，並同時自己(或請老公協助)，試著做這些關節活動的動作，感受力道。因為對我來說，要先自己親身體驗過，才知道怎麼協助與鼓勵我的照顧對象。」
輔具的使用也是麗娜透過部落的人才培育課程學到的重要概念。曾經有一度，瓊霖阿嬤的助行器更換成一個較輕、感覺較好拿的款式，但卻讓她的雙腳姿勢越來越扭曲，也越來越不好走。麗娜在觀察到此現象後，發現舊的助行器對於阿嬤不僅只是好使用，更隱含安心的意義，因此她便將助行器換回原先較重、較大的款式，而阿嬤的步行就又恢復常態。
「麗娜真的是很好的服務員。」玉蘭這幾個月與住在達觀部落的麗娜配搭，共同進行媽媽的照顧，特別強調了麗娜在照顧上的用心。「她真的是我很重要、共同學習的夥伴。照顧有很多的變數，總是要透過討論與請教，才能真正達到對我媽媽好的照顧。」
由於瓊霖阿嬤喜歡到佛堂，盡心盡力的念佛也是生活中重要的事情。以此為動力及目標，慢慢透過居家護理師、照顧服務員、物理治療師及玉蘭姐的協助後，終於她可以坐上輪椅至佛堂念佛，甚至現在可以念整整2小時！
從居家護理師、照顧服務員、物理治療師，每一位夥伴的專業與投入，都讓身為主要照顧者的玉蘭更能夠具備足夠的知識去掌握媽媽的情形，並同時形成彼此之間互助、互信的「復能者聯盟」，協同瓊霖阿嬤本人，一同為了復能目標努力。
回家後的陪伴與照顧小巧思，成為復能一大助力
「我深深感覺出院回家對於我媽媽的進步來說是很關鍵的，因為在家裡有家人的陪伴、有熟悉的環境。」在分享這幾個月的照顧經驗時玉蘭表示，也直接點出了居家復能的重要性。「雖然在照顧的過程當中我遇到很多的挫折，但是遇到問題，就是要想辦法解決啊！」
玉蘭以解決問題為導向的思考方式，讓她開始利用家裏的舊物，設計了許多協助媽媽生活的照顧小巧思。比如說當初媽媽在使用尿管時，尿量較少但卻會有排便，所以為了透氣，玉蘭決定不採用紙尿褲，直接將媽媽以前使用的內褲做了新的剪裁並加上鬆緊帶，便可輕易的協助媽媽更換小的尿片，一方便達到透氣的目的，另一方面也更加環保。
從家中房間的蚊帳、將營養食品整理的井井有條的整面牆壁，到家中無障礙空間的改造，每一個細節都可以看出玉蘭這位家庭照顧者的用心。
「媽媽開始可以坐起來了、頭抬起來了、手也可以動了，是對我最大的激勵。」玉蘭有著相當重的照顧壓力，但當聊到媽媽的進步時，她的開心與欣慰是掩蓋不住的。
復能者聯盟，應形成一個能夠安全接住被照顧者的網子
在我們那天訪談時，瓊霖阿嬤靜靜的吃著玉米粥，並陪著我們度過訪談的時光。些許的陽光照映在她的臉上，剛好楊阿公也坐在一旁，兩人不時的相視，那個畫面是如此的愜意與美麗。
在我們的鼓勵下，瓊霖阿嬤手拿著助行器，慢慢的在庭院中一步又一步的往前走。抬起、緊握、用力、前踏一步，一個循環又一個循環的緩慢進行著。
「絕對是因為有客人在，她才走這麼長一段！」玉蘭笑笑著說。
從玉蘭、瓊霖阿嬤的身上，我們可以看見當初不知所措的他們，被友善、有效的「復能者聯盟」接住的過程。在這個過程裡，他們一起建立適當的目標、建立對彼此的信任，並互相合作，共同在生活中融入復能的概念，並真正見證了瓊霖阿嬤在能力回復上的歷程。
我自己很深的感觸，除了是親眼看到瓊霖阿嬤進步神速的轉變之外，更重要的是在反思復能真正的意義。有時候階段性復能的目標真的很小，但是卻會是前往下一個階段的重要基石。除了大家常常提到的跨專業合作之外，怎麼樣將家庭照顧者的角色加入，使其能夠更積極的投入; 怎麼樣更重視照顧服務員的角色，讓其作為與家庭溝通的重要橋樑; 怎麼樣一起打造復能者聯盟彼此間的互信、合作、夥伴關係，這幾個議題都是接下來要推動復能裡非常值得探究的部分。
畢竟，復能真的是團體戰，被照顧者、家庭照顧者、跨專業人員…等缺一不可！也許短時間內不一定可以看到具體的成效，就像蘇打綠這一首<十年一刻>的歌詞中寫到的，可能忙了又忙、可能嚐到無數淚水與挫折，但這一切的努力將會累積，並在未來慢慢開花結果。
雖然瓊霖阿嬤及玉蘭的故事可能還是一個少數的案例，但我相信在復能的基本價值被更多人理解後，這樣的故事終將可以遍地開花，產生正向的循環。
#Rose專屬點歌時間
可能忙了又忙 可能傷了又傷 可能無數眼淚 在夜晚嚐了又嚐
可是換來成長 可是換來希望 如今我站在台上 和你一起分享
— 蘇打綠<十年一刻>
#歡迎在閱讀後聆聽，支持每一位在漫漫照顧長路上的家人與朋友！
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作者介紹
王若馨，銀享全球專案經理。畢業於成功大學生命科學系。喜愛嘗試新事物、接受挑戰。因緣際會之下接觸了高齡議題，燃起想要對台灣高齡社會現象有所貢獻的熱情。雖然台語不「練鄧」，但依舊不減信心的持續學習高齡相關知識。期許自己未來能讓更多創新能量投入高齡相關領域，共創老年生活的不同可能性。
2019年正式加入銀享全球滿3年。「如何不再只是看見一個人的表面，而是透過真誠相處、建立信任感，從蛛絲馬跡中尋找所有行為背後的根本原因」是我覺得在接觸高齡領域、在銀享工作後很重要的學習之一。
