在承諾的失智照護花園,讓對話更為寬廣

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2017 失智症防治照護研討會「創智先鋒,打造失智共好圈」參與心得

文 | 銀享全球活動志工 張淑婷

2017年5月,世界衛生大會(WHA)通過失智症全球行動計畫(Global Action Plan on the Public Health Response to Dementia 2017–2025),除了將失智症列為公衛政策之優先議題,更強調了提升失智症認知與友善的重要性。從全球趨勢所見:失智症防治照護,除了正式資源的串連與建構、專業人才的培育與賦權外,非正式資源的建立將是眾所矚目的新課題。面對失智症人口快速增長及龐大照護成本,各國積極佈建失智共同照護網絡。台灣,是全球第13個擁有國家級失智政策的國家!

2017年10月,第四屆銀浪新創力國際週,衛生福利部與銀享全球社會企業聯手推出「失智症防治照護研討會–創智先鋒,打造失智共好圈,以下是研討會的精彩心得記錄。

無論你身在什麼行業、具備什麼專業,

一起成為創「智」先鋒,打造失智共好圈吧!

失智症,只能延緩、無法治癒,就如電影《腦海中的橡皮擦》、《明日的記憶》描述 –– 記憶如同被橡皮擦擦拭而去,對生活周遭的認知功能逐漸降低,無法正確做出對應行為,可能造成陌生人的誤解與衝突,行為改變造成照顧者的困擾,但最令人擔憂的,是因為誤以為家人的改變是真實的(例如暴力、疏離、懷疑),而造成無法彌補的遺憾。

世界衛生大會(WHA)今年5月29日通過「2017–2025年失智症全球行動計畫」,並列出七大主題:

  1. 失智症為首要公共議題
  2. 提升對失智症認識與友善
  3. 降低罹患失智症風險
  4. 失智症診斷、治療與照顧
  5. 支持失智者的照顧與家庭
  6. 失智症資訊系統
  7. 失智症研究與創新

七大主題中,從前端預防及診斷、友善環境建構、觀念推廣倡議、實際提供照顧、家庭照顧者支持、輔以科技及創新研究…足見該計畫藍圖,期待為失智症家庭提供更好的照顧,與社區共好、共創。借用美國《阿茲海默協會》社區教育推廣經理張珮寧的形容:

這是一個承諾的花園,

期待和園中的花朵 — 失智症患者及家屬 — 共同努力!

那麼,這場失智症防治照護研討會,從台灣、澳洲、美國到日本的失智症照顧承諾花園,各自進度與方向是什麼呢?

台灣:失智症照顧政策與失智症共照中心

衛生福利部照護司–蔡淑鳳司長

台灣每年有1萬個新的失智症患者被診斷,等於每天新增36個、每40分鐘就有一個人被診斷為失智症,90%失智症患者由家人照顧。

衛生福利部相當重視失智症照顧議題,因此「長照2.0」將50歲以上失智症者納入長照服務對象,今年5月起,在各縣市首先設立一個「失智共同照護中心」,並由共照中心輔導區域內成立「失智社區照顧據點」,以達自助、互助、共助的失智症照顧服務模式。蔡淑鳳司長引用國際失智症倡議者KATE所言:失智症患者應有人權並享有正常的生活,國家政策對於失智症照顧也將與七大行動主題相呼應,預計2017年佈建20個失智症共照中心,服務13,000個失智症服務使用者,輔導成立200個社區失智症據點,同時積極推動公共識能傳播達21萬5千人,至2020年累計將達成佈建63個共照中心、1,710個社區失智症據點、服務52,000個失智症家庭。

(圖片來源 / 衛福部護理及健康照護司官網)

在這麼龐大的服務目標下,2017年5月核定了20個共照中心,截至9月已服務個案4,479人(其中1,148人為新確診個案),其中46%為極輕度個案、27%為輕度個案,僅有9%為重度個案。5個月的時間,各縣市共照中心從規劃成立、人員招募、社區在地協作組織拜訪與邀請、失智症醫療相關團隊與人員建立、轉介流程與服務流程確立等等複雜且專業的工作中,還能產生如此龐大的個案量。

以高雄長庚醫院共照中心為例,9月底在案個案499人由三名個管師提供服務,依據衛福部官網說明,共照中心服務項目為協助疑似失智症個案之就醫確診及個案管理、陪伴照顧者於失智不同階段獲得其所需要的生活照顧與醫療照顧之諮詢、服務、協調、轉介與追蹤;協助照顧者於失智個案急性症狀之諮詢與安排轉介。同時,共照中心所形成社區失智共照平台,將建立醫事與長照資源之合作,協助輔導失智社區服務據點的布置與量能提升,並辦理失智識能公共教育、營造失智友善社區環境及失智照顧公共溝通等。

反思:共照中心願景弘大,但多由醫院承辦,如何串接社區資源,挖掘並回應真實需求是挑戰

從筆者對演講內容的理解來說,政策的規劃與補助失智症共照中心的工作內容很正確,甚至可以說包山包海,如果共照中心真的能夠完成對每一個失智症個案及家庭照顧者需求的評估與提供協助,對失智症家庭來說,絕對是來自醫療系統最好的支持夥伴,但是,失智症共照中心目前除嘉義縣委由中華聖母社會福利基金會執行外,其餘19個共照中心皆由醫院承辦,從醫院的角色轉換到社區扶植、經營友善社區、扶植照護資源及家屬支持等工作已大不易,還需要與現有的長照資源接軌進行轉介與連結?這樣的個案與社區工作量,真的是三個照管師能夠完成的計劃?最後是否又囿於經費補助與人力不足,只能執行部分工作(例如只提供諮詢服務?)或是由共照中心另外自籌一大筆錢去招募人力、辦理活動與宣傳?或者,未來開發一些向失智症患者與家屬收費的照顧服務?

政策要落實,不能只要求看服務量,建議仍應依據計畫內容與各區域實際需求人口數編列對應的補助費用,也不能只期待承辦單位自行建構區域內失智症照顧資源,衛福部及各縣市政府主管機關也應提供必要的場地、人員訓練或資源連結的協助,才有可能在各地建構醫療與長照體系的共照共好模式。


美國阿茲海默症協會:「願景是打造沒有阿茲海默的世界!」

阿茲海默症協會北加州與北內華達州分會–張珮寧社區教育推廣經理:

「美國阿茲海默症協會」是全球第三大阿茲海默症服務機構,僅次於中國政府與美國政府,為阿茲海默症照顧、支援與研究的自願性健康組織,在全美有81個分會,該會的使命是透過研究消弭阿茲海默症,對所有為阿茲海默症所苦的人們提供更適切的照顧支援服務,透過促進大腦健康,降低罹患阿茲海默症的風險。

全美目前有超過500萬人罹患阿茲海默症,每66秒就有1人被確診,已是全美第六大死因,根據研究顯示,因阿茲海默症導致的死亡增加89%,在全美10大死因中,阿茲海默症的成長速度最快(2000–2010年美國阿茲海默症死亡人數增加了68%,但乳癌、中風、心臟病、愛滋病及攝護腺癌的死亡人數都呈現下降趨勢),美國政府為阿茲海默症每年需花費2,590億,已成為美國最昂貴、美國人最害怕的疾病。因為阿茲海默症無法治癒且難以預防,因此阿茲海默症協會積極推動立法增加研究經費,期待2017年可透過立法投入更多的研究與預防預算,並期待在2025年找到有效預防阿茲海默症的方法。

倡議過程中,張珮寧發現:「家屬的力量無限大,最終能夠造成改變的都是家屬的故事!」我們往往只看到家屬照顧時的辛苦與無奈,卻忽略了終日與阿茲海默症家人為伍的他們,無形中具備了洞察阿茲海默症的能力與同理心,這對阿茲海默症的公共識能的傳播有很大的助益。另方面,阿茲海默症只是認知功能缺損,原有的生活與專業能力仍是存在的,應讓社會大眾了解這個疾病對生活產生的影響,而不是只有恐懼以對。

阿茲海默症患者與家屬需要的是大眾的理解及友善對待,找不到路時,伸出一雙溫暖的手牽著他們回家,如果人人都能把迷路的阿茲海默症患者當成自己的家人,便能時時關注他們恐懼的眼神了吧。

阿茲海默症協會提供的直接服務,包括24小時熱線、辦理支持團體、家屬照顧諮詢、喘息服務補助金、線上社群、安全相關專案、資訊提供與轉介、專業人士與家屬的教育訓練及研究。最有創意的部分,莫過於社區的教育訓練,除了提供給照顧專業者及家屬外,也與第一線可能的服務協助人員進行串連,包括消防隊、警察、各志工團體,協助第一線執法人員了解阿茲海默症患者行為,以減少執行人員將阿茲海默症患者視為犯罪者。

另一個重要的服務議題,是美國100萬名獨居的失智症患者,在沒有家屬照顧的情況下,如何確保獨居阿茲海默症在家中能安全生活?美國數據顯示1/3患有阿茲海默症或其他失智症者獨自住在家中,平均年齡為83歲,多為女性、未婚、未被診斷及低收入戶,因乏人照顧,更容易發生缺乏藥物管理、跌倒、營養不良、遊走、自我疏忽造成意外及遭受財務拐騙等風險。

因此加州阿茲海默症協會在San Mateo County經費支持下,針對獨居失智症患者進行3年服務計畫,發展社區資源及提升社區組織回應獨居失智症患者需求的能力,透括個案管理發掘、關懷獨居失智症患者,更進一步的還有發展照顧圈,找出能夠幫忙的鄰居、家屬或朋友,進行居家訪視或電話支援服務,同時導入可用的科技,例如提醒用藥機、緊急救援連線系統、生理功能檢測機等。

透過個人層級的改變,也就是阿茲海默症協會獨居照顧專業人員協助失智症患者與發展照護圈,到系統層級的改變,包含阿茲海默症協會、社區服務提供者、DCSS聯盟。透過San Mateo County模式,連結更多居家支援系統,個案在家更安全,減少了社會孤立,也因為有更多的在地資源的加入,產生了跨機關合作,並透過教育訓練提升了當地民眾與參與者對於失智症的認知。

這個實驗成果,讓我們看到了一個城市從上到下、又從下到上產生了對失智症服務的改變,特別是對於獨居的失智症患者產生了極大的幫助,除了經費的挹注,更著墨於社區工作方法、居家協助人員的訓練與願意長期參與的動機分析,這些服務方法,也都能作為台灣在地失智症照顧的參考。

台灣各縣市蓬勃發展的社區發展協會、各類協會與教會,都有機會成為社區中協助獨居失智症照顧的服務人力,台灣志願服務發展成績斐然,至今全國志工人數已超過105萬人,衛生福利類志工有34萬5千多人(107年10月5日衛生福利部報告全國志願服務推動成效與展望),若能經過失智症相關照顧訓練,應能成為友善失智社區網絡中的生力軍。


澳洲失智訓練中心:失智友善環境設計

澳洲失智訓練中心–理查.弗萊明(Prof. Richard Fleming)執行總監:

澳洲與台灣的生活型態很接近,一樣有人口高齡化的問題,目前失智症人數約20萬人,澳洲健康與福利協會2013研究報告指出,失智症患者住院天數是非失智症患者兩倍,失智症患者住院花費為非失智症患者的2.7倍(失智症住院成本平均為13,434澳幣),因此居家照顧還是較理想的失智症照顧方式。

失智症的人生就沒有意義嗎?就不能快樂嗎?不能貢獻自己能力嗎?

失去能力或不快樂,是因為環境不合適,照顧的人不理解如何正確提供照顧,因此應該努力提升住宿照顧的品質,才能讓失智症患者快樂的生活著。

基於居家照顧是對失智症患者最好的照顧方式,因此提出失智友善環境設計的主要原則,包括:

  1. 低調降低風險 (例如以樹籬遮住圍欄,讓失智者看不到圍欄就不會覺得被限制或關起來)
  2. 提供人性化的規模大小 (從尊重的角度去設計生活空間)
  3. 讓失智症患者可以看見與被看見
  4. 減少無益的刺激
  5. 優化有益的刺激
  6. 支持活動與互動
  7. 打造熟悉的空間
  8. 提供可獨處或與他人相處的機會
  9. 提供與社群的連結
  10. 呼應一種生活方式 (人生的重點還是在於活出意義,並能夠表達自己喜歡的生活方式)

發展失智症友善社區的三大關鍵活動,為培養可支持失智友善社區的人士、了解並改善建構環境、開發與影用輔助科技。因此澳洲也開發了衡量公共與商業建築的失智友善社區:環境評估工具(DFC-EAT),評估工具的設計相關原則就是上述友善環境原則的1–8項,評估區域包含往入口前進、入口空間、往目的地路線、目的地、從目的地離開路線,可運用此工具評估公共空間(例如銀行、地方政府建築物、圖書館、購物中心、醫療診所、小型商店、超市)對於失智症患者來說是否符合友善環境標準。

大區域友善環境的建構,特別是公共空間,需要從建築法規和地方政府的支持著手,所以這部分課程很適合推廣給建築師公會、都市計畫課,失智友善社區-環境評估工具則可在醫療院所、失智症照顧機構、居家式照顧機構中進行推廣,可由小範圍開始進行友善環境評估,對於有意願支持失智症友善商家的參與者,也可協助進行環境評估與改善建議。


日本:開創未來的介護咖啡聚會

開創未來的介護咖啡館–高瀨比左子創辦人:

日本在全球幸福指數調查中,150個國家中佔第51名,高瀨比左子因為自我成就感而選擇擔任介護領域工作(care manager),最初是在臉書中分享工作心得與其他朋友交換意見,後來希望透過一個聚會方式讓更多的人參與討論,讓彼此生活過得更美好,因此從2012年開始推動介護咖啡聚會,讓照顧領域人員在聚會中能夠訴說想法、開創學習和對話的空間,期待參與者能夠保持樂在照顧工作的初心,並將咖啡聚會命名為開創未來,因為這個聚會是非常積極正面且符合主動式照顧人員的印象。有別於讀書會的型態,高瀨比左子希望將開創未來咖啡聚會營造成溫馨舒適的聚會時間。目前已經舉辦過超過100個以上主題的聚會、有超過5千位以上照顧和相關領域的服務人員參與過聚會,除了在咖啡館聚會外,也開始前往中小學辦理走動式咖啡活動,並前往企業和大學舉辦提升技能的讀書會、演講或規劃各種合作企畫等。

2016年4月起,舉辦了3場介護咖啡聚會會議暨引導師講座,主要針對有心經營介護咖啡聚會的朋友,以及有心落實活動技巧的朋友,共有近150人次參加了這個課程,課程結束後有些學員分享開始在各地展開心中所屬的咖啡聚會和讀書會,有些學員深化了自己的服務、也有些學員分享了自己在公司內部所做的努力。

Kaigo 女子會是只有女子參與的咖啡聚會,與大學合作讓大學生參與聚會提供改革與創新服務的想法,期盼更有專業性的連結,讓參與者對自己的工作更有信心、對產業更有興趣,且可做為連結各領域的橋梁。

高瀨比左子認為自己是穿線人,扮演連結人與人之間的角色,是能夠提供雙方治癒效果的人物,如同潤滑劑般協助雙方能夠更好的融合在一起。咖啡聚會最初只是起源於想要和更多的人分享與討論想法,過程中卻激發了更多正向積極的想法與作為,講者認為首先要讓周遭的人知道接下來自己想做的事情,自然就會連結到也有心想要做事的人,只要自己有心去推動和努力,就能找到志同道合的朋友一起為同一個目標努力學習與創造更多的可能性。

後記

開創未來咖啡聚會,真的給我很大的衝擊!對於長照領域的工作者來說,我們整天忙於第一線直接服務事務的處理、忙著接應長照政策的改變、忙著積累各專業領域要求的繼續教育積分、還要忙著募款,工作之餘,能有個志同道合的朋友分享長照相關的工作經驗已覺得是天大的祝福,但台灣確實已有類似的團體,例如各地的社工工會,從社工勞動權益出發做為凝聚共識的起點;例如銀享也有長照新創交流小聚,重要的不是聚會的參與者是誰,重要的是聚會的目的、主題和學習的成效,所以帶領者(引導者)是非常重要的,有正確的引導觀念和主題規劃,才能逐漸吸引有相同目標與理念的人加入團體。

在此同時,小區域的經營也是成功的因素,長照服務在台灣從來不是因地制宜,偏鄉與都會區的服務需求、困難點與志工招募等問題大不相同,但在現有制度的設計下,各社福機構得自行因地制宜去生產出服務輸送模式,同一區域的聚會才能逐漸聚焦在區域長照需求上,若有新服務點子的產出,才能依據區域資源進行嘗試,不同區域的咖啡聚會,則可依據相同主題進行,彼此分享各區域的狀況、長照人員面對的挑戰與需協助的問題。目前各專業人員皆有工會和公會,可將咖啡聚會的模式與操作概念與之分享,並在各縣市鼓勵引導者進行跨專業聚會統籌,讓我們的照顧對話得以更加寬廣。


「失智症防治照護研討會」的活動集錦:https://goo.gl/ud8uXK


作者簡介:張淑婷,在地花蓮囡仔,從公共衛生轉投社工領域,喜歡社區工作,期許自己成為他人生命中最美的祝福。

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