失智症患者是人,不是一個病症

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銀享全球/楊寧茵

「當我第一次踏上台北的土地時,我忽然了解:原來,這就是失智症者的感受。我身在一個完全陌生的時空中,我會的語言、我過往的訓練完全派不上用場,我完全可能在台北的街頭迷路。但你可以因此就斷然地說我有病,然後用對待病人的態度對待我?」

「大家要知道:失智症是很可怕的,因為它沒有藥醫,不知道何時會發生。一旦發現,就只能減緩,無法逆轉,對於照顧者和被照顧者都是很大的壓力。這是我們遇過最棘手的病症。」

對你來說,這兩段話有什麼不一樣嗎?

對我來說,第一段話比較中性,說的人較有同理心,沒把失智症患者當做是病人或異類看待,只是嘗試去找出我們應該怎麼理解有失智情況的人;第二段話則充滿了恐嚇的語氣,把失智症妖魔化,好像失智症是洪水猛獸,我們一定要嚴陣以待。

說第一段話的是一個資深的美國社工人員;說第二段話的是一個資深的台灣社工人員。

這兩段話都沒有錯,但對待失智症,我們需要更多的同理心,而不是同情心。

對待失智症,我們需要更多的同理心,而不是同情心。

我不是醫生、護士、社工或任何稱得上失智症的專家。和多數人一樣,我可能是因為家中的長者被診斷出得了失智症,而開始嘗試了解何謂失智症。也許了解成因,可以幫助我更了解這個病症,但我最在乎地,其實是怎麼與他們共同生活和溝通。

我得說,大部分的資料,不管中英文,都把失智症者和一般人劃分開來,好像一旦被診斷出有失智症,你就不再是一個人,而是一個病症,需要被處理、被解決、被治療。我甚至看到專業的政府人員在介紹長照體系時,把失智和失能者放在同一類,好似他們在照顧上的需求是完全一樣的?

越來越多的案例和文獻讓我相信:失能者需要更多醫療上的照顧,失智者則需要更多心靈上的照顧。很多時候,文化和心靈照顧,例如讓他們生活在熟悉的環境、做小時候做過的事情、擁有家人溫暖的陪伴、帶他們出去走走、不要老是擔憂或限制他們、或是強調他們不記得的東西等等,都更勝藥物治療。

但為什麼我們在討論患者的對待和照顧上,還是不斷得把失智症當成一種病來對待?也許因為過往研究失智症的人多數還是醫療背景的人。當我們用醫學和科學的方法來看待病症,首先就是要區分何謂正常和不正常,沒有灰色地帶,只要不正常者就要被處理和被治療?

兩天前,美國歐巴馬總統簽下了一個法案,這個新聞沒有在主流媒體中得到很多注意,內容主要是美國將在2016財政年度中增加3億5000萬美元的經費注入到失智症相關研究中。我相信,讓更多不同背景和訓練的人投入失智症研究,可以幫助失智症患者,甚至是我們每一個人,從試圖單純把它看成一個疾病需要被解決,走到去理解失智症,並與之共存。

我不是說醫學上關於失智症的研究不重要。但有沒有可能,我們除了傳統以醫療觀點來嘗試診治失智症患者的這個面向之外,還可以有機會從文化、社會、心理等不同的層面來進行研究,以求用更多融合或多元的方式來對待失智症患者,教導其家人或照顧者以及社會大眾如何用同理心來對待他們,提供更多元的訓練和教育,盡量不再妖魔化或標籤化失智症,在社會上逐漸形成一個對失智症友善的氛圍?

別忘了,一個人,就算被診斷出得了失智,也還是一個人,而不是一個病症。

附註:美國阿茲海默症協會新聞稿

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