文 ｜ 銀享客座專欄作家 巫瑩慧
失智症照顧者的國內之旅
失智症患者的病程很長，平均8–10年，甚至也有達到15年或20年。在這麼漫長的歲月中，照顧者要不斷學習新知，並且尋求專業的協助，來因應患者各階段的心智退化和行為問題。同時，也要多多和有類似處境的夥伴，互相鼓勵。
長久以來，我熟識的戰友們都會定期討論個別性或共通問題、醫護和社會福利資源或者是國內外相關知識。也會每兩個月，安排一天的外出參訪或旅遊，甚至也曾經帶著患者，來個國內3天2夜的旅行讓照顧者一次比一次，更能化解心中積壓的負面情緒，並且和同儕逐漸凝聚正向的理念。許多照顧者在經過三、四年的努力後，總能逐漸跨過生命的幽谷，變得幽默開朗起來。
國外參訪的旅程
2017年我們更積極推動一趟國外遊，選定鄰近的日本京都，5天4夜的半自助參訪，作為新嘗試。首先，就是要妥善安排這段期間患者的相關照顧，請家人排班協助或者是送往機構，進行喘息服務。
這是第一次的試辦計畫，前後規劃了將近4個月，期間因患者的健康狀況，成員多次變動；參訪的機構也經過多次接洽才就緒。最後有7人，如期在10月中旬成行。
比較特別的是，在行程的第2天，請友人安排參訪機構。其中包括1個營運15年的團體家屋；1個創立1年半提供年輕型患者和精障者工作的非營利手作中心；1個設立20年的醫療院所和旗下2間設在不同地點的團體家屋。幾項心得如下：
第一：讓患者盡量發揮他們還有能力。
比如說在Mibu團體家屋中，當照服員餵食時，如果湯汁從口中流出來，只要失智者還有一些生活功能，照顧服務員不會幫忙擦拭。而是遞張衛生紙，給他們自己完成。也會讓一些身心功能比較好的住民，協助日常的清潔、環境佈置或三餐的食材清理。在我們參訪時，有一位80多歲的女性失智長者，至少半個鐘頭以上，都站著切當天要用的高麗菜食材，而且工法細緻整齊。這是她還保留有的能力，並不會因為疾病或安全的考量，而去禁止這項生活功能的運用。
第二：人性關懷與照顧。
手作中心的英文名字為「One Heart」，因為創辦者看到一位失智症照顧者為母親的疾病，積極投入社會倡議，受到感動，而發「初心」投身公益團體。這裡提供年輕的失智患者和精障者，從事摺紙、放宗教福袋、折盒子、御首穿線等輕型工作。因為這些年輕朋友，每天的身心狀況和工作時間都不一樣，所以只要有一些成果，就會採用半天400日圓，全天800日圓的計酬方式。藉著賺取基本工資和增進社交活動，維持了做為人的尊嚴。
工作人員除了陪伴和協助學員外，也會帶活動舒緩情緒、一起到外面的公共場所散心，以及每天共同準備午餐。讓他們可以從這些互動中，過有意義和正常的生活。以上這些對於年輕失智患者的措施，值得國內思索及作為未來規畫的參考。
第三：啟動社區醫療和照顧。
複合型照護體系的「渡邊西荷茂診所」，除了本院的皮膚科和胃腸科的診療、失智症日間照顧、喘息服務和團體家屋的服務外，還負責京都北方兩個行政區域的在宅醫療、居家護理、居家復健、居家安寧等項目。該院配備了一輛車專門進行居家安寧的緊急支援，目前全京都只有兩輛車具有這樣的功能。另外，在居家復健或團體家屋中的術後復健，運用了職能治療師或物理治療師的專業，協助身體功能的改善或復原。
除了社區醫療外，更啟動醫院周邊的居民、商店、企業和政府單位，進行多元資源的整合。診療所對面是一整排的商店街，讓來就診的居民、進入日間照顧的失智患者，或者短期入住的長者，團體家屋的住民，都會因為購物，和社區產生更多的連結。而且，團體家屋的失智長輩，在有醫療需求時，可以很快獲得處理。
我國政府在今年4月開始推展失智症共同照顧中心，各縣市的負責單位，未來在針對醫療與社區整體照顧，或許能夠在這個參考案例中，得到新的靈感。
充滿驚喜的旅程
除了參訪外，也安排了近3天的自由行，有仿陶淵明桃花源意境，由著名華裔建築師所建的「美秀博物館Miho」，一行人陶醉在融合大自然的建築空間和藝術裡，享受那份寧靜、美和感動。世界文化遺產銀閣寺和宇治平等院、電影「藝妓回憶錄」的著名場景「稻荷大社」，以及從「銀閣寺」、「哲學之道」一直延伸到「南禪寺」近4個小時的散步，都為初秋的放鬆之旅，留下美好的回憶。
這次有2個意外行程，為此行更增添驚喜。一次是朋友邀請我們在第3天晚上，前往一個小酒吧，觀賞樂團演出。她長期在日本失智症協會服務，積極推展國際交流，更是今年國際失智症大會的主要籌辦者之一。友人業餘喜好音樂，精通鋼琴演奏，與吉他手、大提琴、鼓手和歌手等同好組成一個爵士樂團10多年，定期在酒吧裡表演。主唱也是一位失智症照顧者，婆婆和媽媽都是患者，歌唱和表演對她而言就是最好的紓壓和喘息。
另外一次是在前往銀閣寺路上，我們用散步取代坐公車，行經一座大橋時，突然發現橋下的重要景點。鴨川河流貫穿京都南北，自古以來是重要的商業區域，河岸兩邊更是京都人春天賞櫻和夏夜歡聚的聖地。我們路過的是它的上游，在寬廣的河床上，有各種大型石頭方塊和烏龜造型。一行人跟著其他遊客，忘情和充滿新奇的玩起「鴨川跳烏龜」。即使腳下的流水喘急，經歷了過往照顧艱辛的夥伴們，都已經學會把握當下的快樂。就讓那清澈流動的水聲，徹底的洗滌和撫慰心靈吧！
不論是機構訪問、景點參觀、爵士樂聆聽，或者是童心大發，在這個短暫抽離照顧負荷的行程裡，相信每位夥伴不但得到充電，更因為不同的學習和體驗，讓自己充滿新的能量，繼續奮鬥。
回來後，我們很快的整合資料，為無法同行的照顧者，舉辦了一個小小的討論會，作為分享和另一種充電。希望這篇文章的思維，能夠帶給國內失智症照顧者支持團體一些迴響。
原文出處： UDN元氣網（本文獲作者轉載同意）
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作者簡介：巫瑩慧，畢業於美國A&M大學成人教育研究所。曾任職企業界及公部門，現為失智症社福團體志工、自由撰稿人和「雙澄照顧創新」工作室負責人，致力於分享國內外照顧趨勢和新知，著有「看電影 說失智～在遺忘中更需要愛」一書。
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