生命最終的守護者,為告別畫下美好句點

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文|巫瑩慧(雙澄照顧創新工作室負責人) ; 編輯|銀享全球

銀享全球多年來致力「打造人人幸福的超高齡社會」,在新知交流、國際合作和人才培育方面,穩紮穩打,更屢有創新。在夏暑退去,涼爽的金秋,邀請了日本千葉縣宅老所「石井家」的負責人石井英壽和宜蘭維揚診所創辦人陳英詔醫師共聚,以線上實體同步會議的的方式,邀請大家來共同探討「經營社區第二個家: 從生活到善終」。

這是一個很嚴肅的主題,但是在銀享執行長蔡昕伶嫻熟的引言和出色的即時翻譯下,讓兩位講者,自然流暢的分享他們的初衷、服務理念和感人故事。以下是筆者參與10月11日小聚的收穫。

小聚合影

長照就是讓生活如常

石井英壽先生於2006年成立石井家,從一開始,員工即可帶自己的子女或長輩來上班,社區中的小朋友和少年也都可以進來互動。石井先生認為「長照就是生活」,所以在石井家裡有老、有小、有身心障礙者、也有失智者。這次陪同石井先生來台的一對母女,媽媽已經在石井家服務15年,女兒自小在這個環境中長大,也在4年前加入石井先生的團隊。

生活在這個登記為日間照護中心的人們,不必在生命末期被移出,而是在他們已熟悉的環境走完最後一哩路。石井團隊會協助服務的對象完成他們的心願,例如在生命末期時參加外孫女的婚禮、或泡個熱水澡。當一般長照機構在疫情期間暫停訪視,石井家看到服務對象和家屬的想望,仍舊讓家屬進行訪視。縱使準備和相關需要注意事項會很細鎖,但是石井團隊堅持讓家人能陪伴所愛的人離世。

自然地面對生死

過去傳統社會中,生老病死是日常。大家庭裡的人可以體驗各階段的生命起伏,因此自然會同理骨質疏鬆、聽障或視障等老化的現象。但是在現代生活的核心家庭組織,很難有這樣的經驗。所以,石井先生認為,協助小孩子、年輕人或子女,去面對生命的起伏,及體驗更豐富和多面向的生活是一個難得、但很難被量化的價值。石井家讓小孩、年輕一代和老人家,都可以在很自然的氛圍中互動,彼此獲得肯定和自我滿足,而不會覺得生活是了無生趣的。

傳統的日本女性一生都在很辛苦的奉獻。石井先生自發地去照顧自己的奶奶,她在101歲、103歲因為骨質疏鬆而腿部嚴重骨折。為了降低更多肢體受傷和手術的風險,奶奶進行了截肢,但奶奶依舊可在石井先生和團隊的陪伴下做自己喜愛的事。奶奶活到105歲,在過世前、淨身時向身邊的人表達他的感謝。往生並不是單純的死亡,在石井家強調「活到滿」,它代表讓生命舒服、自然的走到最後一刻。

就像石井先生奶奶的例子,工作人員會盡量邀請其他住民的家屬進來,讓他們和長者有更多的相處時光。我們從影片中看到住民家屬們隨伴在側,開心的撫摸亡者的臉頰,彼此讚嘆那份像睡著般的安詳,這也可以説為告別畫下美好句點。

石井先生的投影資料

社會資本的累積

基於在社區服務近20年的經驗,石井先生強調: 「共生社區的服務須具備好玩和有趣的元素,才可以吸引更多的人進來,產生可以互相幫忙的場域。」

一般長照機構很容易被歸類為「嫌惡設施」,並遭受到附近居民的抗議或排斥。石井先生提到在社區累積「社會資本」的重要性。這代表經營者主動、積極地參與社區事務,創造社區認識機構的機會,進而更容易去接納與包容機構服務的對象。

支持人們在想待的地方生活到最後一刻

陳英詔醫師當晚提到在宅醫療和居家安寧就是他勇往直前的使命。至於團隊組成如何進行尋找、合作和凝聚? 他說其實自己並沒有作正式招募一開始,只要願意來的夥伴都歡迎。這樣直率的回答,讓大家哈哈一笑。剛創業時,新進來的人以兼職為主,目前工作人員已經從2人增加到14人。而這些願意留下的人,都有共同的理念,大部分以非全職的形式參與,同心地去推展各項服務。

陳醫師提到服務現場確實會碰到病患有實際的需求,但沒有可對接的的正式服務。這時團隊就會先想辦法去連結可能的非正式資源。居家安寧是否適合啟動需同時考量個案的想法和家屬的壓力程度。當家屬瀕臨照顧崩潰邊緣時,會建議將個案先送往醫院安置,讓家屬喘息後,再回到居家的環境。

大多數人在生命末期,可能發生多重或急遽的變化。家屬對於如何提供妥適的安置無法達到共識、照顧者面臨身心極限、環境上的障礙難以克服等個人或家庭的複雜問題,就會讓臨終安寧變得困難。陳醫師說能夠走進社區深處,支持病患在想待的地方,直到最後一刻,目前的成功率大概是75%,未來還是會持續為這個理念往前走。

理想和現實的平衡

「病人自主權立法」在民國108年1月6日正式上路,是我國第一部以病人為主體的醫療法規, 也是全亞洲第一部完整地保障病人自主權利的專法。但是目前預立醫療決定書簽署的比例還有待改善。

陳醫師分享在長照法規中所列的項目之後,都會有「等」字做結尾。只要是為被照顧的對象著想,雖然沒有明文規定可以或不行,還是有可運用和進行的空間。因為每一項善意且無私的變通,都會促進服務品質的提升和契機。

不論是維揚診所或者是石井家,都不是以獲利為前提,所以在營運的資源上也面臨相當的考驗。兩位講者都非常坦白地承認: 雖然做了自己喜歡和推展初心的工作,但是如何平衡自己的夢想和現實的營運還是很重要的課題,他們都還在努力學習中。

筆者由衷地感佩兩位講者多年持續的堅持和有意義的投入,於此給予這兩個生命最終的守護者,最誠摯的祝福!

有興趣的讀者可以更進一步的參考兩位講者的經歷和服務:

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