文｜莊耕臺
不想活了，因為不在家
「我不喜歡(這樣的生活)，太累了，不想活…」這是伯山爺爺初次碰到長照團隊時，因為無法言語所寫下的絕望文字。
他想也想不到，一次不慎感冒引起的肺炎，讓他住進加護病房，後來因為呼吸衰竭而被留置氣切管與鼻胃管，成了典型的管路型病人。因此，伯山爺爺需要高頻率的抽痰(白天約每2小時一次，夜間約每4小時時一次)以及一天5次管灌進食，而這樣密集的照顧需求是一般家庭難以負荷的。
所以，當伯山爺爺在病況穩定，可以準備出院時，因為家裡沒有協助管路等複雜性照護的支援，而被迫住進護理之家，就這樣開始了他為期一年的天花板人生（長期臥床者望向機構內天花板的生活日常）。
伯山爺爺身為教會的傳道人，過往在部落的生活十分活躍，很難接受這種毫無預警的生活劇變；只要想到這麼努力的繼續活著，換來的卻不是原本在家自在生活的日子，就覺得好累，不想活了。
「好想回家！」這是伯山爺爺在長照團隊初訪時即表達的強烈心願。
家屬很想完成伯山爺爺的心願，尤其是長時間在外工作，身為混泥土車司機的么子。作為主要家中主要的經濟支柱，他無法在家照顧爺爺，也擔心自己的薪水不夠支付爺爺長期的照顧費用。
幫助伯山爺爺一步步回復生活自理能力，讓他重拾過往在家及部落的自在生活，同時降低家庭長期的照顧負擔和費用支出，成了迫切不過的目標。然而，一步步回復生活自理能力，必須逐步讓伯山爺爺擺脫管路。這樣高頻率且高複雜性的居家照護需求，需要跨專業團隊的協力，很難由一般家庭獨立面對。(延伸閱讀：【朱國鳳專欄】雇主挑外籍看護？其實，我們也在被挑選，外籍看護有「八大不愛」！)
那麼，怎麼讓伯山爺爺的願望成真呢？
階段性24小時的居家照護，讓伯山爺爺重拾自主生活
為此，伯拉罕共生照顧勞動合作社(以下簡稱伯拉罕)與銀享全球、維恩診所合作，發展複雜性照護個案團隊聯盟，以伯拉罕作為提供居家服務的主力，維恩診所提供居家醫療協助，銀享全球提供服務模式研發以及長照教練實務指導。
這個聯盟的服務模式成功地讓伯山爺爺在兩個月後，從臥床且有氣切管與鼻胃管無法行動的狀態，逐漸改善到能夠自主進食、說話，且在陪同下步行外出重新參加教會、文健站等社區活動。
具體來說，這樣的照顧模式是怎麼辦到的呢？
首先，由維恩診所進行初步的基礎身體評估與用藥評估，並在爺爺返家後，提供護理及醫療支援。
伯山爺爺以帶著氣切、鼻胃管的臥床狀態回家，因此需要有抽痰、翻身、拍痰以及管灌等照顧服務。返家初期，評估伯山爺爺的居家照顧需求，需要24小時不間斷的高密度照顧安排，因此仰賴了一群彼此輪班，互相搭配的居家照顧服務員(以下簡稱居服員)。
銀享長照教練則是擔任照顧指導及協調的角色，協助擬定個別化照顧計畫，帶領團隊了解階段性照顧及生活復能目標，指導團隊在照顧現場中作重要觀察，了解突發狀況的回應方式，及掌握引導溝通技巧。
在「複雜性照護個案團隊聯盟」彼此協力的運作下，伯山爺爺順利返家，並度過前幾週的不穩定期。
在狀況穩定後，居服員進一步協助伯山爺爺從練習使用尿壺、下床如廁，到擺脫尿布；在吞嚥訓練部分，在經過由口進食軟質飲食評估及測試良好之後，開始暫停管灌飲食，改由口進食稀飯作為練習，最後達成全日由口進食，擺脫鼻胃管。
移除氣切管的部分則是在伯山爺爺接受肺功能訓練、且吞嚥功能穩定、自咳功能進步後，才開始安排發聲練習，並且逐步降低抽痰次數與頻率。第六周開始伯山爺爺已經可以自己將痰咳出，不用再抽痰，而第七周移除氣切管。
終於，伯山爺爺可以自行下床走動、由口進食、發聲說話後，一步步重拾他原本熟悉的居家生活，甚至，他還能在輔具協助下步行30分鐘，也能到附近的文健站參與社區活動，保有社交能力！
能辦到這一切，除了跨專業團隊的密切搭配外，家庭與社區對伯山爺爺的支持也至關重要。想了解更多伯山爺爺的故事細節嗎？我們下篇待續！
重症返家不是夢(二)－復能關鍵神隊友，家人與社區的力量
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